堅(jiān)強(qiáng)的小東西
據(jù)美國(guó)媒體報(bào)道，美國(guó)緬因州的夏伊洛·皮平患有罕見(jiàn)的疾病“美人魚(yú)綜合癥”，先天雙腿粘連在一起，更致命的是，她的膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等多個(gè)器官缺失，這給她的生存帶來(lái)極大挑戰(zhàn)。醫(yī)生曾預(yù)計(jì)她出生后最多僅能存活數(shù)天，但這名小女孩卻一直堅(jiān)持與病魔斗爭(zhēng)，打破了醫(yī)生的預(yù)言。
本月早些時(shí)候，皮平的媽媽萊斯莉說(shuō)，女兒患上感冒，很快轉(zhuǎn)變成肺炎。10月10號(hào)皮平被送往緬因州醫(yī)療中心醫(yī)院，情況一度好轉(zhuǎn)。萊斯莉這個(gè)星期早些時(shí)候談到自己的女兒時(shí)說(shuō)：“她是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的小東西。”
現(xiàn)年10歲的皮平生前在上小學(xué)5年級(jí)。當(dāng)?shù)匦^(qū)委員會(huì)的主席莫琳·金對(duì)她的評(píng)價(jià)是：“她是一個(gè)擁有多么出色人格的孩子!”
如她母親所言，皮平的確是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的孩子。她依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活著。為盡量延長(zhǎng)她的生命，父母親帶她去接受各種治療，到8歲時(shí)，她已經(jīng)經(jīng)歷了不下150次手術(shù)，包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù)。
孩子們的榜樣
人們也許很難想象，無(wú)法正常走路的皮平最熱愛(ài)的活動(dòng)之一是舞蹈，還參加了芭蕾舞班。此外，皮平還學(xué)會(huì)坐滑板車(chē)在地板上滑行和打保齡球。她性格開(kāi)朗，也喜歡和朋友們一起玩耍。皮平的表姐薩曼莎·米歇爾曾說(shuō)：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣。”
勇敢堅(jiān)強(qiáng)的皮平也成了美國(guó)的名人，她最近還參加過(guò)著名脫口秀主持人奧普拉的節(jié)目錄制，并出現(xiàn)在許多全國(guó)范圍內(nèi)播出的電視節(jié)目上。她的故事通過(guò)電視、報(bào)紙雜志和網(wǎng)絡(luò)傳播開(kāi)來(lái)，激勵(lì)了許多人。
一名12歲的美國(guó)孩子莉迪婭·道利在Facebook上給皮平留言說(shuō)：“你擁有偉大的人格，我希望你和我住得近些這樣我們就能做朋友一起玩了。你打開(kāi)了我的眼界，因?yàn)槟闳绱擞赂摇?rdquo;
“美人魚(yú)綜合癥”
“美人魚(yú)綜合癥”是一種罕見(jiàn)的先天性下肢畸形疾病，患者天生兩腿內(nèi)側(cè)粘連，看上去很像美人魚(yú)的尾巴。美人魚(yú)綜合癥”患病幾率與連體嬰差不多，但夭折率卻高得多，因?yàn)榇蟛糠謰雰禾焐鄙倌I臟之類的重要器官。是一種極為罕見(jiàn)的畸形，男女比例為27∶1�；卧�?yàn)橹泻筝S中胚層和(或)尾胚層原發(fā)缺陷，由于中間尾結(jié)構(gòu)發(fā)育不全或有缺陷，造成早期胚下芽融合(腓側(cè))。此缺陷發(fā)生于胚胎原始階段(妊娠第3周)，在尿囊發(fā)育之前，故常無(wú)尿囊血管。常多種畸形同時(shí)存在，或伴發(fā)其他畸形，如非瘺的泌尿系統(tǒng)缺陷占19%，生殖系異常占17%，下肢畸形、下脊柱缺陷各占10%。
關(guān)于其病因至今仍是個(gè)謎，但醫(yī)學(xué)專家認(rèn)為可能和遺傳基因有關(guān)。患者由于血液循環(huán)系統(tǒng)在子宮中沒(méi)有正常發(fā)育，從而導(dǎo)致她們的腎臟和其他器官也沒(méi)有發(fā)育完整。
據(jù)此前媒體報(bào)道，如今全球已知的“美人魚(yú)綜合癥”幸存者只有2人，分別是佛羅里達(dá)州女孩蒂芬妮·約克斯和秘魯女童米拉格羅斯·塞倫。
先天性發(fā)育缺陷早檢查可預(yù)防
專家表示，盡管很多缺陷的確切原因至今仍是個(gè)未知數(shù)，然而基因變異和環(huán)境因素都是不可忽視的誘因。每個(gè)人都有2萬(wàn)到2.5萬(wàn)個(gè)基因負(fù)責(zé)控制身體結(jié)構(gòu)和化學(xué)代謝。從遺傳因素考慮，其中任何一個(gè)基因出問(wèn)題，都會(huì)導(dǎo)致先天性發(fā)育缺陷。環(huán)境因素對(duì)胎兒發(fā)育也很重要。如果母親在懷孕期間出現(xiàn)用藥不當(dāng)、感染、飲酒、吸煙或長(zhǎng)期受到聲光、電子輻射、磁場(chǎng)等外界物理因素等影響，胎兒發(fā)育缺陷的危險(xiǎn)都會(huì)有不同程度的增加。如果基因變異和不良環(huán)境因素同時(shí)發(fā)生，患先天性疾病的風(fēng)險(xiǎn)就更大。
專家提醒，婚前檢查、孕前咨詢等可大大減少胎兒發(fā)育畸形的可能性。很多先天性發(fā)育缺陷能夠在產(chǎn)前做出診斷，甚至可以做產(chǎn)前治療。
本文來(lái)自：逍遙右腦記憶 http://m.portlandfoamroofing.com/youjiao/1196198.html
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